财联社11月4日电，据国家卫生健康委消息，为进一步加强我国罕见病管理，提升罕见病目录制订工作的科学性和合理性，强化我国罕见病诊疗和保障水平，国家卫生健康委、国家中医药局对2018年制定的《罕见病目录制订工作程序》进行修订，形成了《罕见病目录制订工作程序（2026年版）》。本次修订的主要内容包括：一是增加了可纳入罕见病目录的情形，扩大了罕见病目录覆盖病种范围；二是增加目录病种的申请主体，充分发挥各有关专业机构的作用；三是增加国家中医药局作为联合发文单位，明确中医药主管部门职责，强化罕见病防治工作中的中西医协同融合；四是优化罕见病目录制订周期，实践中根据实际情况及时更新；五是明确了罕见病目录供有关部门在工作中参考使用。